Gebruiksvriendelijk portaal geeft dialyse patiënt regie over eigen gezondheid!

De overheid wil dat patiënten meer regie op hun eigen gezondheid en zorgproces krijgen. En terecht. De voorwaarden die het VIPP-programma stelt, vereisen toegang tot alle relevante informatie in het Elektronische Patiënten Dossier (EPD). In de praktijk is het lastig om deze informatie te delen. Samen met Dianet en Dialyse Centrum Groningen biedt Growtivity hiervoor een gebruikersvriendelijk patiëntenportaal. Via het portaal hebben dialysepatiënten direct toegang tot gegevens uit hun EPD. Maar meer regie gaat verder dan efficiënte informatie-uitwisseling. Daarom kunnen patiënten, bijvoorbeeld bij thuisdialyse, ook zelf gegevens op het portaal registreren. Zo hebben dialysepatiënten niet alleen meer grip op hun gegevens, maar ook op hun eigen gezondheid en welzijn.

 

De communicatie tussen professional en patiënt verbetert doordat patiënten relevante gezondheidsinformatie op maat ter beschikking hebben. Daarom moeten instellingen patiëntinformatie uit het EPD kunnen delen. Martijn Hollemans, Project Manager bij AusserhoferBos Zorg ICT, begeleidt zorginstellingen bij de invulling van de digitaliseringsreis van de patiënt “Toch is data-uitwisseling vanuit EPD’s en Elektronische Cliënten Dossiers (ECD’s) naar de patiënt complex. De zorgmarkt kent meerdere systemen, verschillende manieren van registratie en diverse methodes voor de ontsluiting.” 

 

“Voor ons is het van belang dat de patiënt een actieve rol krijgt in zijn/haar dialysebehandeling. Met MijnDianet beschikt de patiënt over dezelfde informatie als de zorgverlener. Daardoor krijgen zorgverleners te maken met patiënten die beter kunnen meedenken en meebeslissen tijdens het behandeltraject. Dit zal de samenwerking tussen patiënt en zorgprofessional bevorderen.”

Michel van der Voort – Directeur bedrijfsvoering Dianet

 

Versnellen en standaardiseren

De overheid wil deze situatie veranderen door standaarden in te voeren, bijvoorbeeld voor een eenduidige registratie van aandoeningen met Zorg Informatie Bouwstenen (ZIB). Iedereen praat dan in ieder geval dezelfde taal. Bovendien kan technologie helpen om de data-uitwisseling tussen patiënt en professional te stroomlijnen. Het Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt Professional (VIPP) moet dit proces versnellen. VIPP ondersteunt, net als het ministerie van VWS, de implementatie van de nodige standaarden om informatie-uitwisseling te vereenvoudigen.

 

Een stap extra

Binnen dit programma helpt Growtivity Dialyse Centrum Groningen (DCG) en Dianet om gegevens uit hun EPD Diamant met patiënten te delen. Het resultaat is een patiëntenportaal voor dialysepatiënten. Johan van den Hoek, eHealth Business Consultant bij Growtivity legt uit: “Via het portaal hebben patiënten eenvoudig toegang tot relevante informatie uit het EPD. Ze kunnen deze gegevens niet alleen inzien, maar ook downloaden om vervolgens in een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) van een andere zorgaanbieder te kunnen inlezen. Verder kunnen ze een zelfmeting registreren en een verzoek tot aanpassing medicijngebruik via het portaal indienen. Als dat relevant is, komt deze informatie ook in het EPD. Op die manier heeft de patiënt meer controle over zijn eigen data en beter inzicht in de status van zijn gezondheid. Verder draagt de mogelijkheid van het registreren van zelfmetingen bij tot het, op afstand, beter monitoren van de patiënt.”

 

Het portaal is ontwikkeld op basis van de eisen die de VIPP-regeling stelt. In het proces is goed rekening gehouden met welke informatie de patiënt nodig heeft en hoe de digitale omgeving eruitziet. Moet het portaal bijvoorbeeld een overzicht van labuitslagen laten zien of alleen de meest actuele uitslagen met zoomfunctie? Het resultaat van deze samenwerking is een zeer gebruikersvriendelijk portaal, waarbij geanticipeerd is op hoe patiënten met lage  gezondheidsvaardigheden of laaggeletterdheid hiermee om zullen gaan (o.a. door gebruik te maken van pictogrammen en relevante data te tonen in begrijpelijke grafieken). Growtivity presenteert de data uit het EPD aan de voorkant en heeft een interface voor het portaal gebouwd op basis van Salesforce-technologie.

 

Een persoonlijk dashboard

Gebruiksgemak is essentieel voor de patiënten. Van den Hoek: “Alles moet voor zich spreken. De indeling is gebaseerd op duidelijke iconen of tegels. Hierin zijn alle gegevens, van afspraken, medicatie en behandelaanwijzingen of –beperkingen tot de wilsverklaring overzichtelijk opgeslagen.” Op het portaal is een belangrijke plek ingeruimd voor de presentatie van de labwaarden. Deze waarden zijn bepalend voor de afstemming van de behandeling. Hollemans: “Daarom zijn ook de labuitslagen via het portaal beschikbaar. De belangrijkste labwaarden, zoals Hb, kalium en fosfaat zijn visueel gemaakt, zodat de patiënt in één oogopslag ziet of hij goed (groen) of te hoog of te laag (rood) zit. Zo hebben patiënten direct inzicht in hun gezondheidstoestand. Zowel DCG als Dianet vinden het erg belangrijk dat de patiënten altijd een goed inzicht hebben in hun behandeling. Op deze wijze verwachten de DCG en Dianet de interactie tussen patiënt en zorgverlener verder op gang te helpen zodat de patiënt uiteindelijk eigen weloverwogen keuzes kan maken.”

 

Preventief actie ondernemen

Hollemans legt uit: “Een visuele weergave heeft meer voordelen. Voeding is een belangrijk stuurmiddel voor dialysepatiënten. Chronische patiënten weten vaak veel over hun ziekte en hoe daar mee om te gaan. Daar kunnen we met het portaal op inspelen. Bijvoorbeeld door aan specifieke labwaarden ook concrete voedingsadviezen te koppelen. Dan kan de patiënt aan de hand van actuele gegevens ook preventief handelen. En echt regie voeren op zijn eigen gezondheid.” 

 

Zelf data digitaal registeren

Naast raadplegen van gegevens, registreren patiënten zelf gegevens via het portaal. Die optie is heel prettig voor patiënten met thuisdialyse. Hollemans: “Het is fijn voor deze mensen dat ze thuis kunnen dialyseren. Ze moeten nu echter nog wel regelmatig specifieke gegevens en metingen inleveren. Dit maken we nu digitaal mogelijk. Alle ZIB-gegevens (gewicht, hartslag en bloeddruk) die iemand registreert, komen automatisch in het EPD.”

 

Blijven uitbouwen

Het doel is om het portaal voortdurend te verrijken en in het gebruik nog toegankelijker te maken voor patiënten met lage gezondheidsvaardigheden of laaggeletterdheid. Van den Hoek: “Bijvoorbeeld door externe databronnen toe te voegen. Het kan nuttig zijn om gegevens van smartwatches of andere health apps te integreren, zodat iemand een completer beeld van zijn of haar gezondheid krijgt. Daarnaast gaan we samen met patiënten en zorgprofessionals extra services ontwikkelen. De patiënt logt toch regelmatig in dus het is een logische plek om goederen te bestellen of afspraken te maken. Omdat voeding zo belangrijk is, kunnen we een voedingsapp integreren. Onder andere om eetpatronen vast te leggen en te monitoren. Deze gegevens zijn vervolgens de basis voor persoonlijke voedseladviezen.”

 

Fundament voor andere centra

Het portaal voor het Dialyse Centrum Groningen en Dianet is opgeleverd, maar tegelijkertijd nog volop in ontwikkeling. In dit proces is er afstemming met de patiënten en staan hun behoeften en wensen in het gebruik van het portaal steeds centraal. Zo wordt een goed fundament gelegd voor informatie-uitwisseling in andere dialysecentra. 

 

De focus van de oplossing is volgens Van den Hoek en Hollemans echter breder. “Er zijn in Nederland veel patiëntgroepen met chronische ziektes die van een gebruikersvriendelijk portaal kunnen profiteren. Alle ervaringen die we nu opdoen met de ontwikkeling van dit patiëntenportaal, dragen direct bij aan de inrichting van een efficiënt proces dat het delen van informatie voor andere zorgorganisaties en patiëntengroepen versnelt. Betere informatie-uitwisseling zorgt dat patiënten zelf keuzes kunnen maken. Zij zijn een gelijkwaardiger, goed geïnformeerde gesprekspartner voor zorgprofessionals. Hierdoor hebben en houden ze de volledige regie over hun zorgproces en gezondheid. Dit alles verbetert bovendien de kwaliteit en efficiency in de zorg.”

 

Vragen over dit artikel? Schroom niet contact met Johan op te nemen: Johan.vandenHoek@growtivity.com